Приложение
Краткое описание проекта «Любовь к жизни»
Как ни печально, но онкологические заболевания уносят жизни людей все чаще и чаще, не считаясь с возрастом и положением!
По прогнозам ученых злокачественная онкологическая заболеваемость к 2020 году может составить 16 млн. человек против 10 млн. в 2000 году.
Такой рост обусловлен постарением и увеличением численности населения, а также ухудшением образа жизни, ухудшением условий среды обитания человека.
Следовательно, снижение заболеваемости может быть достигнуто за счет профилактики рака, а также за счет улучшения диагностики и лечения.
Наиболее эффективными мероприятиями, снижающими онкологическую заболеваемость, являются борьба с курением, изменение питания, снижение ультрафиолетового облучения, массовые профилактические осмотры, распространение рекомендаций (просветительная работа). Эти мероприятия уже снизили заболеваемость женщин раком в Европе на 15%.
Причина 90-95% злокачественных заболеваний – факторы окружающей среды и образ жизни:
· Курение — причина 30% патологии;
· Особенности питания– 35% патологии;
· Инфекционные агенты (вирусы, хронические очаги инфекции) – 10%;
· Профессиональные канцерогены – 4-5%;
· Ионизирующее и ультрафиолетовое излучение – 6-8 %;
· Алкоголизм – 2-3%;
· Загрязненный воздух – 1-2%;
· Репродуктивные (половые) факторы – 4-5%;
Ежегодно в России умирает более 300 000 больных раком. Основными причинами смерти является именно поздняя диагностика из-за страха пациента обратиться к врачу чуть раньше за медицинской помощью.
В России из-за уровня медицины и онкологической школы довольно низкий уровень выживаемости после терапии. Плюс у нас эта сфера в лечении развивается очень медленно, и зачастую мы просто перенимаем различные методы терапии у запада. Все-таки онкология у нас в России отстает от Германии, Америки, Израиля и Японии.
Процент смертности при раке у разных стран
· Россия — 60 %
· Франция — 40%
· Америка — 34%
Процент 5-ти летней выживаемости по стадиям
· I стадия рака — 85 %.
· II стадия рака — 70%.
· III стадия рака — 45%.
· IV стадия рака — 5 %.
Одним из основных показателей, определяющих прогноз онкологического заболевания, является степень распространенности опухолевого процесса на момент диагностики. В 2018 г. злокачественных новообразований были диагностированы
· в I стадии заболевания — 30,6%;
· во II стадии — 25,8%;
· в III стадии — 18,2%;
· в IV стадии — 25,4 %.
В 2018 г. от злокачественных новообразований умерли 29 152 больных, не состоявших на учете в онкологических учреждениях России.
Сейчас существует следующий ряд проблем у тех, кто заболел онкологией:
· Отсутствие информации по самодиагностике, «если бы я знал симптомы, то уже в ноябре обратился к врачам, а не январе».
· В регионах отсутствует выбор куда дальше пойти на обследование после установления первичного диагноза, как правило, это один онкоцентр.
· В регионах отсутствует возможность обратиться к другому специалисту по онкологии, чтобы проверить правильность диагноза. «Со мной лежал мужчина, которого полгода лечили не понятно от чего только не от лимфомы и только когда ему стало плохо его отправили в областную, где врач реаниматолог предположил, чем он болеет». Курс лечения назначили не тот. Результат лечения — осложнение и его просто выставили из больницы лечить пневмонию. «Что говорить про регионы — я до сих пор не могу попасть на прием к гематологу в Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского (ГБУЗ МО МОНИКИ.) Специалист гематолог — он один и от чего и как он будет лечить не понятно».
· Такая простая вещь, как получение льготных лекарственных средств — это проблема. «Меня 2-3 недели «динамили» посылали от одного специалиста к другому. И только когда я понял, что нужно сделать и потребовать, только тогда смог получить л\с, а без них лечение не возможно, т.к. по закону льготные л/с получают по месту жительства и стационары не имеют возможности их сейчас закупать в должной мере.»
· «Про поддержание своего иммунитета я уже не говорю. Между курсами химиотерапии – не ясно, что делать и как быть? Как правильно питаться? Что делать, чтобы его привести в норму? Отсюда 5..6 курсы химиотерапии проходит болезненно».
(Отзывы онкологических пациентов).
Информацию о том или ином онкологическом заболевании, как правило, ищут в интернете. В настоявшее время в России нет информационного ресурса ориентированного на онкологических пациентов, где бы была собрана информация в структурированном виде по различным онкологическим заболеваниям, их профилактике, методах лечения и методах восстановления иммунитета после лечения, чтобы снизить вероятность наступление рецессии после ремиссии.
Целью реализации проекта «Любовь к жизни» является организация комплексного сопровождения онкологических пациентов – от профилактики и до их реабилитации после лечения. Помочь сориентироваться в мире информации и выбрать единственно верный путь профилактики и исцеления.
Решаемые задачи.
1. Создание информационного пространства, где будет собрана информация в структурированном виде, как о традиционных методов, так и нетрадиционных методов лечения онкологических заболеваний, методах поддерживающих и укрепляющих иммунитет
2. Создание интеллектуальной системы по хранению и обработки медицинских данных пациентов.
3. Организация телематических консультаций.
4. Организация дистанционного он-лайн взаимодействия врача и пациента.
5. Организация экспертного сообщества объединяющих специалистов, как из области традиционной медицины, так и нетрадиционной/народной медицины.
6. Разработка реабилитационных методик.
7. Организация «Центра гармонии с природой» — первого в России реабилитационного центра для онкологических пациентов.
8. Организация исследований об изменения образа жизни на вероятность излечения и увеличения продолжительности жизни онкологических пациентов.
9. Проведение мероприятий по привлечению партнеров, спонсоров для развития проекта.
Для решения этих задач будет создана Единая Интеллектуальная Медицинская Информационная Система «Love of life» (далее – ЕИ МИС «LoL»), включающая:
• Информационно-сервисный портал, на котором будет размещаться информация в структурированном, тематическом виде, содержать сервисы, как для пациентов, так и врачей.
• Платформу «Rotary Blockchain Medicine», для хранения медицинских данных пациентов и управления правом доступа к этим данным.
• Интеллектуальную платформу по обработки медицинских данных, дневников\журналов лечения пациентов и выдача необходимых рекомендаций.
• Модуль «Телемедицины» — он-лайн консультации; экспертиза заключения и назначенного метода лечения, тематические вебинары.
• Мобильное приложение «Love of life» — обеспечит пациентов он-лайн связью с лечащим врачом, возможностью вести дневник лечения в электронном виде, а врачам мониторить выполнения пациентом его предписаний и рекомендаций. Также это приложение позволить организовать исследование о влиянии изменения образа жизни на продолжительность жизни онкологических больных.
Пациенты, врачи смогут получить доступ к ЕИ МИС «LoL» через Интернет и мобильное приложение. Персональные (медицинские) данные пациентов будут храниться в сертифицированном облаке по ФЗ № 152. Доступ к этим данным будет иметь только пациент, и иметь возможность управлять правом доступа к ним.
Пользователи ЕИ МИС «LoL» смогут:
• Размещать в облаке свои медицинские данные и управлять правом доступа к данным врачам, организациям.
• Получать услуги Телемедицины.
• Участвовать в Вебинарах.
• Получать интересующую отфильтрованную информацию.
• Задавать вопросы экспертам.
• Получить консультации.
• Размещать свои информационные материалы на портале, участвовать в чатах, форумах, вести свой блог.
• Оплачивать полученные услуги.
• Делится своим опытом.
Врачи смогут:
• Получать доступ к медицинским данным пациентов.
• Проводить телеконсультации.
• Проводить Вебинары.
• Быть экспертами.
• Размещать свои информационные материалы на портале, участвовать в чатах, форумах, вести свой блог.
• Получать вознаграждения за оказанные услуги.
• Вести электронную историю болезни пациентов.
• Выписывать рецепты, направления на обследования и т.п.
• Организовывать исследований о влияние изменения образа жизни на продолжительность жизни онкологических пациентов после ремиссии и на вероятность их излечения.
Государство на лечение онкологического пациента расходует от 300 тыс. рублей. Однако реабилитацию и адаптацию пациенты проводят самостоятельно, в основном используют методы не традиционной (народной) медицины. На сколько пациент сможет правильно адаптироваться, повысить свой иммунитет зависит продолжительность его жизни и вероятность рецессии. В проекте предполагается создание «Центра гармонии с природой» — первого в России центра реабилитации и адаптации онкологических пациентов. Этот центр позволит организовать исследование влияние образа жизни на продолжительность их жизни, сформировать методики адаптации пациентов к новым условиям жизни.
Таким образов создание экспертного сообщества объединяющего специалистов, как из области традиционной медицины, так и нетрадиционной/народной медицины, сотрудничество с научно- исследовательскими центрами, использование современных методов исследований и аналитики, информационно-коммуникационные возможности с возможностью встраивания новых модулей позволят любому человеку организовать самонаблюдение, организацию профилактические мероприятий и лечебно-диагностическую помощь.
Мы уверены, что никто не хочет оставаться в стороне от решения проблемы, но многие не знают, чем они могут помочь!
Срок реализации проекта.
Проект предполагается реализовать в течении 3-4 года.
1 год — создание Единой Интеллектуальной Медицинской Информационной Системы «Loveoflife» и наполнение информационно-сервисного портала информацией, привлечение партнеров, спонсоров.
2 год — продвижение ЕИ МИС LoL в сети Интернет, привлечение партнеров, спонсоров, организация начала исследований.
3 год — продвижение ЕИ МИС LoL в сети Интернет, привлечение партнеров, спонсоров, создание «Центра гармонии с природой» (центра реабилитации онкопациентов), разработка методик реабилитации и адаптации пациентов к «новым» условиям жизни.
4 год — продвижение ЕИ МИС LoL в сети Интернет, привлечение партнеров, начало работы «Центра гармонии с природой», применение методик реабилитации и адаптации.
Встает вопрос: почему в Мире, где присутствует цивилизация, люди объединяются для чего угодно: биржи продаж товаров и услуг, клубные системы, сетевые магазины, промышленные кластеры, финансовые объединения, банковские системы и так далее, а объединиться что бы только в одной стране не умирало более 300 тыс. населения в год — мы не можем?
Разве жизнь человека не важнее всего?
Почему «Ротари»?
Потому что «Ротари», взяв даже только информационную поддержку данного проекта, проведя ряд информационных мероприятий каждый у себя на месте — сможет привлечь внимание не только к проблеме, но и своими действиями выявить высокоэффективные методы борьбы с раком, включая тех, которые нуждаются в исследованиях и клинических испытаниях, а также обратить внимание на необходимые меры профилактики.
Аналогично как в Ротари созданы группу по борьбе с полиомелитом или санитарии необходимо создать группу Rotary «LoL». (Благотворительный фонд Билла и Мелинды Гейтс выделил 255 млн. долларов на борьбу с полиомиелитом по всему миру. Эти средства были переданы международной организации Rotary International.) Проект нуждается не только в создании ИНТЕРНЕТ РЕСУРСА, и наполнении его квалифицированными и профессиональными знаниями, но и в практических действия ротарианцев по привлечению специалистов в области онкологии либо других специальностей, которые участвую в борьбе с раком и зарекомендовали себя успешными. Прямая связь «базы состояния пациента» и наличие независимых заключений от специалистов разных клиник, разных методик оценки, разной квалификации позволят не только установить безошибочность диагноза, но и определить единственный путь лечения! Это также немаловажно, а может, является главным! Так, как, все мы знаем, сколько времени обычно человек тратит времени на проверку метода на себе, иногда даже сомнительного! Что происходит потом? Начинается паника — ничего не помогает! Просто потому, что делается не то и не от того!
Почему человек, когда верит — он получает результат от таблетки, в которой просто мел? Потому что эффект Плацебо иногда сильнее лекарств, потому что незыблемая вера запускает механизм исцеления! Ну а если человек уверен на 100% в правильности диагноза и методики лечения — результат может быть только положительный! В это время человек будет спокойно выполнять рекомендации, и продолжать жить, меняя привычки и выполняя рекомендации других разделов ресурса. А это духовная культура человека! Не секрет, что человек начинает изучать религии, философию, законы мироздания, законы ответственности за прошлое, содеянное тогда, когда заставила жизнь! Интернет ресурс призван стать путеводителем обучающим основам духовной культуры человека, культуры питания, водного режима, физической культуры, дыхания и др.
Миссией Фонда Ротари является содействие ротарианцам в лучшем понимании мира, распространения доброй воли и мира посредством укрепления здоровья, поддержки образования и борьбы с бедностью. Фонд — это некоммерческая организация, поддерживаемая исключительно добровольными пожертвованиями ротарианцев и друзей Фонда, которые разделяют его устремления к облагораживанию мира. Эта поддержка необходима для осуществления проектов, финансируемым грантами Фонда, которые приносят долгосрочные улучшения нуждающимся сообществам.
«Ротари» объединяет глобальную сеть добровольцев, занимающихся решением самых насущных гуманитарных проблем в мире. Ротари объединяет 1,2 миллиона членов более чем 35 000 Ротари-клубов в более чем 200 странах и географических регионах. Их работа улучшает жизнь как на местном, так и на международном уровнях, начиная с оказания помощи нуждающимся семьям в их собственных общинах и заканчивая работой по созданию мира, свободного от полиомиелита.
На волне расширения международных контактов в конце 80-х появлению Ротари клубов в Советском Союзе содействовали авторитетные: Президент СССР М.С.Горбачев, первая женщина-космонавт В.В. Терешкова, мэры Москвы и Санкт-Петербурга Ю,М. Лужков и А.А. Собчак, писатель Юрий Нагибин и др. Первые три Ротари клуба были созданы в 1990 году в Москве, Ленинграде и Иркутске. Сейчас на европейской части России действуют 54 Ротари клуба, а в Сибири и на Дальнем Востоке — 27 клубов.
За прошедшие годы российские клубы поставляли медицинское оборудование и лекарства больницам и домам престарелых; одежду, витамины и оборудование детским домам; оказывали помощь хосписам, домам ребенка, библиотекам и школам; осуществили десятки других социальных проектов в 70 городах России, организовали сотни молодежных обменов.
Важным требованием к осуществляемым Ротари клубами проектам является их нацеленность на долговременный результат и перспективу в отличие от часто встречающейся в благотворительной деятельности жертвенности, которая дает лишь временное облегчение нуждающимся